A invisibilidade das mães de crianças atípicas

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Eu sempre li na internet que “as crianças se desenvolvem naturalmente, não precisam de muita estimulação” e entendo que isso preserva as crianças de certa ansiedade da família por querer que o bebê engatinhe aos seis meses, ande com um ano e por aí vai. Eis que aos cinco meses de idade do meu filho, o pediatra constatou hipotonia (baixo tônus muscular) e atraso global de desenvolvimento (de forma simples, é uma condição em que a criança não está se desenvolvendo de acordo com o previsto para a sua idade). Ou seja, o meu filho, naquele momento, passou a ser considerado uma criança “atípica”, pois alguns marcos do desenvolvimento neuropsicomotor não foram atingidos. Naquele momento, no consultório, comecei a vivenciar o luto materno, aquela tristeza profunda pela perda do filho idealizado, que começa com a negação, passa pela culpa, revolta e outros sentimentos, até alcançar a aceitação [1]. O pediatra sugeriu que começássemos a fazer fisioterapia e, aos nove meses de idade, eu entendi que não poderia mais adiar. Chorei vendo aquele bebê tão amado e pequeno fazendo fisioterapia. Eu me desesperei, desabei. Achava que não ia aguentar aquilo tudo. Exaustão física e mental. Eu caía e levantava, em ciclos. Começava uma corrida contra o tempo para tentar acelerar o desenvolvimento do meu filho. Que junto, por tabela, acelerou a minha ansiedade para níveis estratosféricos. 

Incluímos atividades diárias: fisioterapia, terapia ocupacional, terapia com psicóloga e fonoaudióloga, musicoterapia, mediação escolar, natação e judô. Cada atividade entrando e saindo, ou ficando, na nossa vida ao longo desse tempo. Quem resiste à vontade de levar uma maior qualidade de vida para o filho? Além do pediatra, fomos a dois neuropediatras, uma geneticista e uma pediatra nutróloga. Fizemos mais de dez tipos de exames, dentre eles hemogramas, hormonais, bioquímicos, moleculares, genéticos, erros inatos de metabolismo, ressonância magnética do crânio e eletroencefalograma, cada qual causando dores no meu filho e em mim. Esse caminho árduo de médicos e de exames, muitas mães e os seus filhos considerados “atípicos” percorrem em busca de um diagnóstico, exceto síndromes e desordens de mais fácil detecção. O meu filho não tem diagnóstico que explique a sua condição, todos os exames deram resultado negativo. Seguimos com as terapias e avaliações periódicas do seu desenvolvimento. Por mais que eu tente, nunca saberei como se sente uma mãe com filho que possui condição neuropsicomotora grave, diante de tantos medos, preconceitos e desrespeitos que enfrentam.

Apesar de tudo o que vivenciei e ainda vivencio, sou uma mulher privilegiada: branca, classe média, casada com homem que divide as tarefas e responsabilidades com a casa e com o filho. Imagino a luta diária de mães negras e pobres com filhos “atípicos” em busca de sessões de terapia, médicos e laboratórios nesse país onde os serviços públicos são precários ou inexistentes. Em tempos de zika, os dados mostram que, no Brasil, 80% dos bebês com microcefalia nascem de mães negras, as quais vivem principalmente em locais sem saneamento básico, com alta proliferação de mosquitos infectados pelo vírus [2]. Por que estou falando apenas de mães e filhos? Porque a maioria dos pais simplesmente abandona o seu filho com necessidades adicionais, um retrato triste e comum desse sistema patriarcal, machista e misógino. Segundo dados do Instituto Ápice Down, no Brasil, em cerca de 80% das famílias de pessoas com deficiências, apenas as mães arcam com as responsabilidades da criação dos filhos [3]. Portanto, a maioria dos homens continua levando a sua vida como sempre, livre da responsabilidade paterna e imune aos julgamentos da sociedade. Conheço famílias assim! Já as mães... ai delas se não dedicarem a vida aos filhos. Afinal, além das pressões da sociedade, há ainda a romantização por parte da Igreja, que afirma: “Deus escolhe as mães das crianças especiais”. Quase não há poder de escolha, a elas resta cumprir o papel de “mãe especial”: assexuada, pura, quase santa, que abre mão de sua vida para servir à família. Como pontuou a Mariana Albinati em seu texto sobre a romantização da relação entre maternidade e deficiência, algumas dessas mulheres se submetem a relacionamentos abusivos, pois as questões se agravam quando se tem um filho que demanda mais cuidados [4]. A maioria dessas mães não trabalha porque não pode abdicar dos cuidados aos filhos ou porque foi demitida ou não consegue emprego. A luta dessas mulheres é, portanto, árdua! A rotina diária exaustiva leva ao abandono de sonhos e desejos pessoais, havendo sentimentos de nulidade e solidão [5]. 

Já passei por muitas fases de tensão e outras de certa leveza. Mais amadurecida, vou me livrando das culpas maternas. Com a ajuda da família, das terapeutas do meu filho e de uma amiga linda aprendi muito e desenvolvi certa sensibilidade para entendê-lo e compreender melhor as suas necessidades. Ele está feliz e tem qualidade de vida. Sorri muito, acorda alegre, é simpático. Adora pessoas, bolo de chocolate, bicicleta e violão. 

E eu pergunto a você, mãe de criança considerada “atípica”, como é o seu filho? Do que ele gosta? Tiremos os rótulos! Os dos filhos e os nossos! Você, do que gosta? Como a sua vida poderia ser melhor, dadas as condições atuais? Que tal falarmos mais sobre os nossos sonhos e desejos?

Política, engajamento, militância: disponibilidade de vagas em creches e escolas públicas de qualidade em tempo integral e maior capacitação de profissionais são fundamentais para o ganho de qualidade de vida de crianças “atípicas”, de suas mães e de toda a sociedade. Além da aplicação efetiva da lei, o abandono paterno só será combatido com educação, ampliando a conscientização da divisão das tarefas domésticas e de cuidados com os filhos. As redes de apoio de mulheres, especialmente ONGs e redes sociais, têm grande valor para trocas de informações e para proporcionar novos laços de amizade. 

Quantas mães de crianças “atípicas” há na sua rede? Você entende que, nessa convivência, o seu filho irá aprender a aceitar melhor as diferenças e se tornar uma pessoa mais empática? Elas estão com você nas festas de aniversário e nos encontros no parque? Que tipo de apoio essas mães aceitariam de você? Muitas delas preferem não sair de casa. 

Para elas, o movimento “childfree”, tendência que defende a restrição de crianças em alguns espaços, já existe há muito tempo. Só as lutas feministas, em suas diferentes frentes, com o apoio de outras mães, possibilitarão a elas a diminuição de suas culpas, de seu isolamento e de sua invisibilidade. As redes de mulheres feministas são fundamentais na minha vida. O apoio dessas manas me mantém mais forte e segura! O meu maior desafio, assim como de outras mães, especialmente as com filhos com necessidades adicionais, é diminuir a ansiedade, as angústias, as culpas e equilibrar a maternidade com as outras questões importantes da vida. Sigo buscando esse equilíbrio, afinal, sou mulher, mãe, feminista, bióloga, companheira e adoro encontrar as amigas pra bater papo e beber cerveja.

 

Referências:

[1http://lagartavirapupa.com.br/o-segundo-luto-do-autismo/

[2http://www1.folha.uol.com.br/cotidiano/2016/09/1812302-oito-em-cada-dez-bebes-com-danos-do-zica-nascem-de-maes-negras.shtml

[3http://www12.senado.leg.br/radio/1/noticia/abandono-paterno-e-falta-de-educadores-qualificados-sao-obstaculos-para-inclusao-de-pessoas-com-sindrome-de-down-e-autismo

[4https://eagorairoka.wordpress.com/2017/09/05/super-mulher-bat-super-mulher-e-outras-historinhas-que-romantizam-a-relacao-entre-maternidade-e-deficiencia/    
Tags maternidade-real hipotonia crianças-atípicas preconceito
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Carla Siqueira

Carla Siqueira
Bióloga, mãe do Vicente. Feminista na internet e na rua, no lar e no bar.

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